Видеообращение СМА девочки Лады Пеньковой показали в новостях на канале РОССИЯ1

Друзья, как вы все знаете, 20 июня 2019 г. пройдёт прямая линия с президентом В.В.Путиным! Для нас, родителей СМА детей, это шанс быть услышаными, замечеными! И никак нельзя его упустить! На днях, на канале Россия1 в новостях, показали видеобращение на прямую линию, СМА девочки Лады Пеньковой (спасибо тебе огромное, ты большая молодец! ) Если это обращение, показали на федеральном канале, в новостях️то у нас есть реальный шанс, для того, чтобы наш вопрос пропустили в эфир! Вы все, можете нам в этом помочь!!! Я уверена, что если вопрос о СМА детях зададут миллионы, мы будем услышаны! Я очень прошу Вас, потратить пару минут своего времени и обратиться на прямую линию к президенту! ОБРАЩЕНИЯ УЖЕ ПРИНИМАЮТСЯ! Сделать это можно следующими способами: Позвонить на прямую линию по бесплатному номеру 8–800–200–40–40 и задать вопрос касающийся нашей проблемы Также вопросы принимаются в виде SMS- и MMS-сообщений на номер 0–40–40 только с телефонов российских операторов связи. А также через сайт https://moskva-putinu.ru/Вот приблизительный текст, который нужно будет сказать (вы можете его дополнить от себя : "Уважаемый Владимир Владимирович! Знаете ли Вы, что в нашей стране медленно погибают дети с диагнозом спинальная мышечная атрофия, в то время как в 49 странах мира их лечат за счет бюджета государства? Препарат Спинраза не зарегистрирован в России. Последний срок регистрации был - конец июня 2019г. Как много потребуется времени, для того чтобы дети получили лечение на государственной основе?! Помогите, пожалуйста, заболевние редкое, но детей, ожидающих помощи от государства очень много!! "Родители СМА детей будут вам всем очень благодарны за попытку помочь нашим деткам Мы очень надеемся что нас услышат и помогут!#ВЕРОНИКАЖИВИ#СБОРНАЖИЗНЬ #Однойцепью#Спинраза#хочучуда#СПИНРАЗУДЕТЯМРОССИИ

Класс!